Doğuştan "epidermolizis bülloza" rahatsızlığı bulunduğu için vücutları çabuk yaralanan ve derileri hemen soyulan hastalar, sosyal hayatlarında zorluklar yaşıyor. Ciltlerindeki ağır yaralar nedeniyle zamanla elleri kapanan hastalar, kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Oğlu da kelebek hastası olan Şenay Çalışır'ın başkanlığını yaptığı Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, kelebek hastası 3'ü çocuk 4 kişiyi Gaziantep'te tedavi ettirerek, ellerini açtırdı. Hastanede bir süre daha kalacak olan 4 kişi, daha sonra ellerini kullanabilecek. MORAL ÇOK ÖNEMLİAmeliyat olan hastalardan 18 yaşındaki Abdullah Ayaydın, hastalığın bütün hayatlarını etkilediğini söyledi. Rahatsızlığına rağmen liseye kadar okula devam ettiğini belirten Ayaydın, şunları kaydetti: "Sonrasında yaşantım zorlaşmaya başlayınca açık öğretimden devam ettim. Çok zor bir hastalık. Bütün yaşantınızı zorluyor. Örneğin özgürce koşamıyorsun, bisiklete binemiyorsun. Yürürken, karşıdan karşıya geçerken tedirginim. Sürekli 'düşerim' korkusu var. Annemin koluna giriyorum. Her şeyden önce bu hastalıkta moral çok önemli. Kendini hasta olarak görmemen lazım. Ameliyattan önce ellerimi çok az kullanıyordum. Şimdi açılacak ve daha iyi kullanacağım." ÇOK FAZLA BAŞVURU VARDerneğin başkanı Şenay Çalışır da 1999 yılında oğlunun da bu hastalıkla doğduğunu ve 21 yıldır mücadele ettiğini dile getirdi. Çalışır, kelebek hastalarına yardımcı olabilmek ve tecrübelerini aktarmak için 4 yıl önce dernek kurduğunu anlattı. Derneğe kayıtlı 209 hasta olduğunu ifade eden Çalışır, "Bütün hastalara medikal destek sağlıyoruz. Zaman zaman gerekli cerrahi işlemi yaptırıyoruz. El, boğaz cerrahisi ve diş protezleri konusunda destek olmaya çalışıyoruz. Tüm bunları hayırsever vatandaşların desteğiyle yapıyoruz." dedi.DOĞUŞTAN GELEN BİR HASTALIKAmeliyatı gerçekleştiren Plastik ve Rekonstrüktif Cerrahi Uzmanı Op. Dr. Abdulkadir Calavul ise vücuttaki yaralar nedeniyle hastaların ellerinin kapandığına dikkati çekerek, şöyle devam etti: "Ameliyatlar başarılı geçti. Bundan sonraki bir aylık süreçte pansumanları yapılacak. En azından günlük ihtiyaçlarını karşılayabilecek düzeye geleceklerdir. Hastaların vücudu çok çabuk yaralandığı için pek fazla dışarı çıkamıyor. Ondan dolayı toplumda çok sık göremezsiniz. Doğuştan olan bir hastalık. Doğduğu ilk hafta hastalık ortaya çıkar. Derileri çok çabuk soyulur." AA