Eczacılar Odası Başkanı İrfan Demirci, şu an acil ilaç bekleyen ve yaşam savaşı veren 100'ün üzerinde SMA hastası bebek olduğunu belirterek, "Hızlı davranmak lazım. İlaçsızlıktan bebekler ölmemeli" dedi.4 BEBEK DAHA ÖLDÜHalk arasında SMA hastalığı olarak bilinen gevşek bebek sendromu olarak tanımlanan hastalığın can aldığını belirten İrfan Demirci, "Tıbbi ismi spinal müsküler atrofi olan SMA aslında bir sinir sistemi hastalığı. Belirtiileri bebeklerde ortaya çıkıyor. Temel olarak bir genetik bozukluk olan hastalık sık görülen bir olay değil. Tedavisi için genetik yollar ya da belirtilerini ortadan kaldıran ilaçlar kullanılıyor. Geçtiğimiz ay küçük Eymen’in ardından bu ay da dört bebeğin ölüm haberi geldi" diye konuştu. ÇOK PAHALI BİR TEDAVİ Demirci; SMA'nın sık rastlanmayan, belirli bir tedavisi henüz olmayan bir hastalık olduğunu söyledi. İlaç kullanılmadığı zaman ölümler meydana gelebildiğini dile getiren Demirci, "SMA'da kullanılan ilaçları çok pahalı. Türkiye’de üretilmiyor ve yurtdışından getirtilebiliyor. Şu an acil ilaç bekleyen ve yaşam savaşı veren 100'ün üzerinde bebek var. Hızlı davranmak lazım. SMA'dan ölen bebek haberleri duyuyoruz. Türkiye'de bu olmamalı. İlaçsızlıktan bebekler ölmemeli" dedi.BU İLAÇLAR ECZANE RAFLARINDA BULUNMALIPahalı bir ilaç tedavisi için iki bakanlığın onay ve geri ödemesi gerektiğini vurgulayan Demirci, "Sağlık bakanlığının hasta bazında, bu ilaçlar için yurt dışından getirilebilme iznini vermesi, SGK'nın da bu izne dayanarak geri ödeme yapması gerekiyor. Sağlık bakanlığı son dönemde bu izinleri vermeye başladı. SGK’ nın da geri ödeme konusunu ve ilacın getirtilmesini çözmesi gerekiyor. Esas olarak bu ilacın ruhsat alarak eczane raflarında ya da ecza depolarında bulundurulması gerekiyor, çünkü bebekler ölüyor" dedi. 19 MİLYAR İLACA PARA ÖDENDİDemirci, Türkiye'nin ilaca ciddi paralar ödediğini belirterek," 2016 yılında yaklaşık 19 milyar lira kamu ilaca para ödedi. Bu tedavi pahalı ek yük getirebilir belki ancak hiçbir şey bebeklerin hayatı değerli olamaz" dedi. HAREKETE GEÇİLMELİSMA'da bu denli yüksek bedellerle ilacın üretilmesinin doğru olmadığını, ucuz üretim için harekete geçilmesi gerektiğini söyleyen Demirci şöyle konuştu:"Üretimi yapan firmanın, dünya sağlık örgütünün ve gelişmiş ülkelerin bu konuyu ele alması ve tedavi maliyetlerini aşağı çekmek için iş birlikleri ve katkılar oluşturmak zorunda. İlaç firmaları her ne kadar kar etmek zorunda olan ticari kuruluşlar olsa da ilaç ticari bir meta zihniyeti ile bakılacak ürün değildir. Bu mantıktan kurtulmak lazım." Meral KINACILAR